當 Valesca Santos  Valesca Santos 的兒子Carlos 兩歲時 不再說話了，她就知道有問題了。

一位住灣區的母親Santos 說：「他九個 月大就開始說話，然後卻停止不說了，他常和其 他的孩子打架，並且總是不高興。他不喜歡吃東 西。」

小兒科醫生診斷出 Carlos 有自閉症；一 種發展性失調會影響與人相處的行為和溝通。然 而對母語是西班牙語的Santos 而言，卻有困難 取得有關自閉症的資訊以及從醫療和政府機構 來的治療。

她聯繫了她所在的區域中心(Regional Center)，他們爲發展上有障礙者提供服務。他們 幫助她替Carlos 申請語言治療， 但這一直到 Carlos 三歲半才透過學區接受到一個全面的服 務。

Santos 說：「那珍貴的十八個月浪費了。 根據自閉症組織研究顯示，早期的診斷和早期預 防會帶來明顯的改進。」越早開始治療，孩子會 改進得越好。

Carlos 現在十歲了，他仍然有許多社交和 感官上的問題要挑戰，而且是在一所特別爲兒童 有說話遲緩問題的學校上學。Santos 說他配合 得不錯，但她相信，如果他在最重要的頭幾個月 中接受更多的治療會更好。

不平等的通道

Santos 的故事並不是唯一的。州政府和聯邦 政府給有自閉症和其他發展性障礙的兒童提供 服務。 但特殊需要權益倡導者Areva Martin 表 示，問題是特別對英語說不好或低收入的民眾來 說，這些服務常常很難找得到，許多兒童沒有獲 得他們需要的服務，尤其是在關鍵的頭幾年。

結果是這些兒童比較不可能到主流的班 級，或是長大後獨立生活。反而更多的是一生都 需要治療，根據英聯邦資金(Commonwealth Fund) 統計，他們使社會損失了數以百萬的生產力和醫 療花費。

「雖然難但不是不可能」

Santos 目前領導了一個爲西語裔父母支援家裡 有發展性失調兒童的父母支援團體。她教育他們 對醫生要堅持自己的想法並且向他們解釋如何 找說西語的物理治療專家、老師和學校行政人 員。

她表示：「 做這些事雖然難，但並不是 不可能的。我告訴民眾，要去取得更多資訊，還 要去讀那些資訊。他們要會問更多的問題，並且 不接受少於法律所規定的合法權益。」

自閉症越來越普遍

根據英聯邦基金 (Commonwealth Fund) (Commonwealth Fund)統計， 自閉症和其他發展性失調在美國是越來越普遍 了。加州一天就有十二個兒童被診斷出有自閉 症，而且這個數字一直在增加。自閉症是由腦 部異常引起的；沒有人知道是什麼觸發了這些 異常。自閉症可能會是輕微的溝通問題到嚴重 的像智能遲鈍問題。

早期治療

就像Santos 一樣，Martin 也有一個兒子兩 歲時被診斷出自閉症。但是Martin 是一位住LA 的律師。她能使她兒子參加一週三十到四十小 時的語言、行為、教育和社交治療課程。現在 他九歲了，在主流的班級裡，並有一個助教， 他發展的很好，她說：「雖然我是一個律師， 但甚至是我也很難搞清楚所有的服務。」

因此Martin 和另一位兒子有發展性障礙 的母親 Donna Ross-Jones 開始了爲特殊需要者 的網絡，來幫助低收入和少數民族的家庭連結 到他們所需要的服務上。這個團體為超過一千 個在南加州的家庭提供了研習會和論談。

就像Santos 一樣，Martin 的團體教育家長 對醫生以及提供服務的人員要堅持自己的想 法。家長應該知道該去注意甚麼樣的症狀，也 應知道他們有權力獲得甚麼服務。做父母的若 需要翻譯人員，也不應害怕去要求，或是去和 老闆談，必要時也可以用法律途徑來解決。

相信你的直覺

一位住紅木城，有一個注意力集中障礙的 七歲女兒的母親表示，相信你的直覺也是一件 重要的事。

這位不想透漏自己名字的母親說：「當我 女兒還小的時候，我只知道有些不對勁，但並 不知道到底是什麼不對勁，當時醫生說她沒問 題 。」

但她自己去研究，也和別的父母談，並且 爲她女兒找了一個特殊的學前班。她這樣做有 了回報。現在她的女兒在小學的表現已超過了 她的年級水準。

讓公眾知道

Santos 說：「有些家庭認為等他們的孩子 長大問題就沒了。」

那就是爲什麼Martin 的團體致力於讓公眾 知道有關自閉症的症狀和治療。Martin 表示： 「一位父母可能甚至連自閉症這個詞都不知 道，他所知道的只有孩子不說話或是不再看著 他了。這就是爲何需要教育更多大眾。因為這 是很普遍的。」

這是自閉症嗎？

不尋常的行為有許多原因。但如果你的幼兒 有以下狀況要與你的醫生聯繫：

• 不抱妳或不對你微笑
• 似乎對你在房間裡並不
• 似乎活在他自己的世界裡而把其他的人都排除 在外
• 一直專注於一些很硬的東西或東西的部份零件
• 不能說出她想要的東西
• 似乎對害怕或疼痛沒有感覺
• 持續地重複某些動作或詞句
• 對其他孩子沒有興趣

來源: American Academy of Pediatrics, Autism Society

給家庭的資源

•  Family Resource Center Network of California (FRCNCA)：由有特殊需要兒 童的父母所運作的四十九個資訊及支援中 心，找出離你最近的中心 http://www.frcnca.org/directory.html 或洽詢Debbie Sarmento，415-282-7494
  
• 特殊需要網絡(Special Needs Network) ， www.specialneedsnetwork.net, 213-383-1837: 為低收入家庭中有孩子患發展不協調的資訊 和權益倡導
  
• 自閉症社群(Autism Society )， www.autism-society.org, 1-800-3AUTISM: 有英文和西班牙文的資訊
  
• Autism Care and Treatmen Today , http://www.act-today.org, 818-705-1625: 包含 有關基金資訊的資源
  
• California Department of Developmental Services, 916-654-169, http://dds.ca.gov/

為了改變而做

A Blue Ribbon Commission on Autism 去年發 出一份報告說到州政府應該主動做出更多更遠 的協助，包括：

• 一個提供給父母的資訊網站
• 一個提供給父母的免費電話號碼
• 對特定文化提供協助

更多資訊: http://senweb03.senate.ca.gov/autism/reportsinformation.html

兩個目前的公告

• SB 527 (Steinberg)將要求提供醫療工作者要審 查篩選幼小孩童是否有發展性障礙，並且爲父 母提供相關資訊
• SB 1475 (Torlakson)將設立一個兩年的實驗計 畫，用來整合對泛自閉障礙症候群的最佳服務

加州父母之聲(Fami l y Vo i c e o f Ca l i f o rn i a ) ：一個爲孩子有特殊需要之 家庭的資源和權益倡導組織  http://www.familyvoicesofca.org 或致電Linda Vossler-Swan， 415-282-7894